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POUR CHANGER LA VIE DES PEAUX SENSIBLES.

INFO ATOPIE

Impact sur la famille et la vie sociale

Sans être une maladie grave, l'eczéma atopique impacte fortement la vie quotidienne.
Les parents sont angoissés et les enfants sont fatigués: la dermatite atopique peut chambouler le quotidien de la vie familiale à cause des contraintes qu'elle impose, l'attention aux soins qu'elle réclame et les grattages incessants qui aggravent les symptômes et imposent des nuits plus difficiles encore.
Une préoccupation quotidienne pesante pour les parents mais aussi parfois sur la fratrie qui peut se sentir délaissée, parfois même lésée quand la famille renonce à des activités qui pourraient gêner l'enfant atopique comme le sport en plein air (transpiration et exposition aux pollens attisent les plaques), les sorties à la piscine ou à la plage (sensation de brûlure provoquée par le chlore et le sel) par exemple.

L'équilibre familial passe par l'autonomie de l'enfant
Avec la prise en charge dermatologique, on comprend mieux la maladie, on apprend aussi à limiter son impact: en ne focalisant pas toute son attention sur lui au détriment de ses frères et surs par exemple, en l'encourager à pratiquer lui-même le pommadage... Tout cela dans un climat de calme et de confiance.

L'enfant, dès 4 ou 5 ans, peut apprendre à évaluer lui-même son eczéma et comprendre qu'en se soignant, il ira mieux. C'est par l'autonomie qu'il peut trouver les clés pour améliorer son quotidien et éviter de se sentir marginalisé, dans la famille comme dans sa vie sociale.

Quand elle persiste chez l'adulte, la dermatite atopique peut devenir un handicap social.
Parce qu'elle impacte plus ou moins fortement l'apparence physique, peut troubler également la vie de couple ou susciter un malaise dans son environnement professionnel. Une simple poignée de main par exemple, pouvant provoquer chez l'autre un sentiment d'inquiétude voire une réaction de rejet.

Rompre l'isolement

Témoignages
Rencontres en cure thermale

Le dermatologue à l'écoute des familles
Décrire les symptômes, c'est tout l'enjeu de la première consultation chez le dermatologue pour poser le diagnostic de l'atopie et adapter les traitements, mais ce n'est pas tout. L'eczéma est une maladie qui isole souvent le patient et inquiète la famille. Au cabinet, il ne faut pas hésiter à décrire la façon de vivre la maladie au quotidien: intensité des démangeaisons, douleurs, troubles du sommeil, estime de soi, inquiétude et difficultés à pratiquer les soins, vie scolaire, ambiance familiale...
Les enfants, quand ils sont en âge de s'exprimer, peuvent évoquer également ce qu'ils ressentent, au delà des symptômes affectant leur peau.

Le soutien des réseaux de parents
Chaque cas est particulier et le dermatologue reste l'interlocuteur à privilégier pour un traitement personnalisé de la maladie.
Quand le diagnostic est posé et si l'eczéma affecte la vie de famille, le soutien d'autres parents peut s'avérer une aide précieuse pour se sentir moins livré à soi-même. Le meilleur réconfort passe par l'échange avec ceux qui partagent ou ont partagé le même quotidien. Des échanges qui peuvent aussi aider à déculpabiliser et adopter de nouveaux réflexes qui ont marché pour d'autres (les crèmes réfrigérées, le linge séché à l'intérieur en période de pollinisation, de la crème plusieurs fois par jour sur les démangeaisons, une cure thermale...) Dans l'entourage proche comme sur les réseaux sociaux, les occasions de parler autour de la maladie existent.

Un espace de parole privilégié: l'Atelier de l'atopie
Avec qui partager le poids des nuits sans sommeil ? Les combats silencieux ? L'épuisement et le stress ? Les espoirs et les échecs ? Organisé en groupe autour de l'infirmière, l'Atelier est un espace d'échange entre les patients.
Ils peuvent y poser toutes leurs questions et exprimer leurs souffrances: tiraillements, grattage, gêne par rapport à son image sont le lot commun des patients atteints de dermatite atopique.

Les écoles de l'atopie accueillent en milieu hospitalier adultes et enfants atteints de dermatite atopique dans un but de pédagogie thérapeutique. Elles sont encadrées par des professionnels de santé - infirmières, puéricultrices, médecins et psychologues - qui aident les patients à dédramatiser, mieux appréhender et gérer la maladie au quotidien.

Il s'agit de montrer au patient quelles sont ses propres ressources pour améliorer son quotidien et l'aider à acquérir une confiance dans les traitements et soins encore trop mal suivis. Il y exprime la gêne provoquée par le regard des autres, apprend les réflexes pour soulager les douleurs et démangeaisons mais surtout à comprendre sa maladie et son traitement.
En apprivoisant sa maladie, le patient apprend à mieux vivre avec.

Les écoles de l'atopie sont un lieu de rencontre où chacun découvre des patients qui lui ressemblent, partage son expérience et ses souffrances, se sent soutenu et dialogue avec le corps médical. Un endroit où l'on apprend aussi à sortir de l'isolement et dépasser le sentiment d'exclusion.

L'atopie n'est pas une fatalité. Il faut en parler de autour de soi et à son médecin, ne pas hésiter à lui dire votre crainte de la cortisone ou le prévenir si la dernière prescription ne marche pas
Pr Jean François Stalder, chef du service dermatologie CHU de Nantes